Waar iedereen dat ‘iets’ van mij begrijpt, omdat ze het ook hebben

Regelmatig schrijf ik over mensen die ‘iets’ hebben, zonder verder daarop in te gaan. Op dat wat ze dan hebben. Ook heb ik nog nooit eerder iets verteld over mijn eigen ‘iets’; Spina Bifida.
Spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten wervelkolom’. Het wordt ook wel ‘open rug’ genoemd. De ruggenwervels sluiten niet goed rondom het ruggenmerg. Je kunt ‘t het best vergelijken met een dwarslaesie.
Ik vond het wel tijd worden dat ik hier meer over ging delen. Mijn motivatie daarvoor? Afgelopen maand was het ‘Wereld Spina Bifida maand’. Dat was voor mij sinds lange tijd een periode waarin ik meer aandacht besteedde aan mijn eigen handicap. En die aandacht heeft me echt veel opgeleverd!
Verder lezen Waar iedereen dat ‘iets’ van mij begrijpt, omdat ze het ook hebben

Ik begrijp wel veel van algemeen taalgebruik, maar dan nog…

Mag ik je voorstellen aan Steffie?

We leven al een paar maanden in een wereld die ik ‘Het Corona Tijdperk’ heb gedoopt. Gedeeltelijke Lockdown (ik noem het liever sluiting) nummer twee loopt al een paar weken. Had ik het een paar maanden geleden echt wel moeilijk met de hele situatie, nu voel ik me minder angstig en verloren. Dat laatste komt voor een groot deel door mijn nieuwe weekrooster. 
Nog steeds kijk en lees ik maximaal twee keer per dag nieuws. De persconferentie kijk ik niet meer, maar lees later op een nieuwssite wel of er nieuwe regels zijn bijgekomen. Wat ik dan lees begrijp ik wel, maar soms heb ik behoefte aan een wat meer Jip en Janneke taal. Dat klinkt kinderlijk, maar mijn punt is:
Bereik je met algemeen taalgebruik wel écht iedereen? Ik denk van niet en werd voorgesteld aan Steffie. De volgende paar minuten laat ik jou ook kennis met haar maken! Verder lezen Ik begrijp wel veel van algemeen taalgebruik, maar dan nog…

Voor een goed begin wil je dit duidelijk in beeld hebben

In een eerder blog scheef ik over de verzorgingsruimte die ik ineens niet meer kon gebruiken bij de organisatie waar ik werkte. Ik ben er na ongeveer een jaar weer weg gegaan. De werkplek en ik was echt geen goede combinatie. Tijdens het kennismakingsgesprek waren we allemaal enthousiast. Aan het eind ervan hadden we op papier genoeg mogelijke taken die ik kon doen. De praktijk bleek anders te zijn.  Ik hoor veel positieve ervaringen, maar deze was dat niet voor mij. In dit blog wil ik daar meer over delen, maar ik wilde niet een heel negatief stuk schrijven. Ik heb in plaats daarvan een puntenlijst gemaakt. Eentje waarmee je de kans op een negatieve ervaring denk ik kleiner maakt.

Die periode heeft veel met mij gedaan. Ik vind het dan ook best lastig om het weer deels opnieuw te beleven. Want dat doe ik toch tijdens het schrijven. Maar het is ook een stukje verwerking, dus wel goed dat ik het doe. Daar gaan we. Verder lezen Voor een goed begin wil je dit duidelijk in beeld hebben

Bij mensen waarvan ik weet dat ze er één hebben, kom ik liever niet.

Stel je voor; een buggy met daarin een krijsende peuter, een meisje met donkerblonde krulletjes.  Een bruin paard snuffelt nieuwsgierig aan de buggy en de peuter. Misschien is het niet één paard, maar twee. En is de kleur van het paard of de paarden wit en niet bruin. Het meisje heeft zeker donkerblonde krulletjes. En krijst niet van plezier; ze is echt niet blij met dat snuffelende paard (of paarden dus) bij haar buggy! Dat meisje, dat ben ik.  Verder lezen Bij mensen waarvan ik weet dat ze er één hebben, kom ik liever niet.

Ik vind het een lastige afweging; het melden of me stilhouden?

“Voor morgenavond wil ik graag een tafel reserveren voor vier personen, waarvan één rolstoeler.” Als ik naar een restaurant ga, rolt het er automatisch uit. Ik geef aan dat er iemand in een rolstoel bij is. Ook als ik naar een bijeenkomst ga, bijvoorbeeld in de kerk, meld ik mij aan inclusief hulpmiddel. Of nou ja, bijna altijd. Voor zover ik me kan herinneren heb ik het twee keer niet gedaan. Het niet zeggen heeft plus- en minpunten, realiseerde ik me toen ik er weer eens over nadacht. Het levert soms bijvoorbeeld interessante situaties op. Verder lezen Ik vind het een lastige afweging; het melden of me stilhouden?

Ze wilde het helemaal zelf regelen. Voor die houding is een woord…

In mijn werkmail zit een uitnodiging voor een afspraak met de collega die mij op de afdeling ondersteunt. Geen idee waar het over kan gaan. ‘Ik hoor het wel’. Een uurtje later weet ik de aanleiding. Ik kan de ruimte waarin ik mijn verzorging doe niet meer gebruiken. Andere mensen hebben hem nodig. Wat nu?
‘We zijn al wel op zoek naar een andere ruimte!’ zegt ze. Kan ik tussendoor naar huis gaan? Dan ben ik een uur onderweg om alleen even te plassen. Dus dat valt af. 
In overleg besluiten we dat ik tijdelijk eerder naar huis ga. En dat gaat meteen die dag al in. Nu ben ik vooral opgelucht dat er niets ‘ernstiger’ aan de hand is. Dat ik ontslagen word ofzo. Dus aan het eind van het gesprek haal ik opgelucht adem. Heel lang zal het wel niet duren voordat er een andere kamer gevonden is… Verder lezen Ze wilde het helemaal zelf regelen. Voor die houding is een woord…

Ze vonden dat ze iets goeds deden, op z’n minst. 

“Allen die ergens aan leden en die gekweld werden door een ziekte of door pijn, en ook bezetenen en maanzieken en verlamden werden bij hem gebracht, en hij genas hen.” Ik lees nog verder, maar ben met mijn gedachten niet meer bij wat ik lees. Die blijft bij deze ene zin hangen.
De afgelopen maanden heb ik digitaal naar de kerkdiensten gekeken en soms alleen een stukje uit de Bijbel gelezen. Sinds een paar weken doe ik dat samen een paar anderen die ik in de kerk heb leren kennen.
Als mijn leesbeurt voorbij is, blijft het even stil aan tafel. In de Bijbel wordt er vaker gesproken over genezingen van bijvoorbeeld verlamden en ik merk dat zo’n tekst als deze me raakt. Wat hebben we zojuist gelezen en wat doet de tekst met ons? Moeten we het letterlijk opvatten of juist niet? Ik heb meegekregen dat je Bijbelteksten meestal in beeldspraak moet lezen. En dat is ook de enige manier waarop ik dit kan lezen. De rest van de avond praten we over deze zin en of we zelf geloven in genezingen zoals ze hier beschreven worden. Van het onderwerp ‘genezen’ verschuift het gesprek naar bidden. En wat het met je doet als anderen voor of met je willen bidden. Ons gesprek doet mij denken aan een bijzonder ongemakkelijke ontmoeting midden op de Grote Markt, ruim 10 jaar geleden.
Verder lezen Ze vonden dat ze iets goeds deden, op z’n minst. 

Alsof hij zich ineens ook afvroeg waarom hij het gezegd had

Misschien weet je het nog; een tijd geleden vertelde ik over een gesprek dat had met een man in de Etos. Hij wilde ergens met me over praten, maar ik kon maar niet helder krijgen waarover. Uiteindelijk kwamen we tot een goed gesprek. Alleen toen we afscheid namen gebeurde er iets vreemds voor mijn gevoel. Hij zei; “Sterkte he!” Waarop mijn antwoord was, “Sterkte, waarmee? Het gaat prima met me hoor!” Het wordt wel vaker tegen me gezegd, zonder duidelijke aanleiding. Ik vraag me dan af waarom iemand dat zomaar zegt.
Het was ongetwijfeld een goedbedoelde opmerking, maar toch… In mijn ogen ongepast op dat moment. Het was niet zo dat ik iets verteld had waar ik mee zat, of iets anders ernstigs.
De opmerking komt vaak voort uit het feit dat ik in een rolstoel zit. Misschien omdat men denkt dat je het standaard moeilijk hebt, omdat je ‘iets’ hebt?
Verder lezen Alsof hij zich ineens ook afvroeg waarom hij het gezegd had

Hoe dit hulpmiddel van een NVP een WVP maakt

‘Hallo allemaal! De beloofde laatste info over de reis… ‘

De informatie waar ik al een tijdje op zat te wachten en een startsein was voor de voorpret! Ik ging, een jaar geleden alweer, met een groep mensen die ik niet kende op vakantie naar Terschelling. Deze reis werd georganiseerd door My Way Reizen. De activiteiten die ze tijdens hun reizen aanbieden zijn nét even anders. Hoe anders? Voordat ik me aanmeldde had ik de website goed bekeken en daar stonden activiteiten op als kajakken en abseilen. Beide zag ik mezelf echt niet doen! Ik vind dingen vooral eerst doodeng, om achteraf heel blij en trots te zijn dat ik het wél gedaan heb. Gelukkig gingen we niet kajakken of abseilen. We gingen onder andere wandelen met een Joëlette. Ik had er nog nooit van gehoord, jij wel? Ik kwam er een paar dagen later achter wat het was. Het bleek een hulpmiddel om door de duinen te kunnen wandelen met mensen die niet (goed) kunnen lopen. En ik zag overeenkomsten met hoe ik vroeger bergwandelingen maakte met mijn ouders en zus. Precies, net even anders! Verder lezen Hoe dit hulpmiddel van een NVP een WVP maakt