Waar iedereen dat ‘iets’ van mij begrijpt, omdat ze het ook hebben

Regelmatig schrijf ik over mensen die ‘iets’ hebben, zonder verder daarop in te gaan. Op dat wat ze dan hebben. Ook heb ik nog nooit eerder iets verteld over mijn eigen ‘iets’; Spina Bifida.
Spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten wervelkolom’. Het wordt ook wel ‘open rug’ genoemd. De ruggenwervels sluiten niet goed rondom het ruggenmerg. Je kunt ‘t het best vergelijken met een dwarslaesie.
Ik vond het wel tijd worden dat ik hier meer over ging delen. Mijn motivatie daarvoor? Afgelopen maand was het ‘Wereld Spina Bifida maand’. Dat was voor mij sinds lange tijd een periode waarin ik meer aandacht besteedde aan mijn eigen handicap. En die aandacht heeft me echt veel opgeleverd!

Vroeger ging ik wel naar georganiseerde weekenden waar ik andere kinderen en jongeren met mijn handicap ontmoette. In die tijd vond ik dat heel leuk en fijn, maar ik had er na een paar jaar niet veel behoefte meer aan. Dat kwam ook doordat er veel aandacht was voor kinderen, maar minder voor jongvolwassenen. Nu is dat anders; (jong)volwassenen en ouderen krijgen nu meer ruimte en worden beter gezien.

Herkenning en begrip
Tot aan vorig jaar zat de Spina Bifida club onder een grote paraplu met een heel stel andere handicaps. Nu zijn ze allemaal in kleinere groepen verdeeld. Wat ik een groot pluspunt vind! Sinds een paar maanden ben ik lid van het Ervaringsteam. Met andere enthousiaste ‘Spina’s’ heb ik in oktober een aantal online bijeenkomsten georganiseerd. Hopelijk kan het volgend jaar weer in een grote zaal vol mensen, maar deze manier had ook echt voordelen!
Bijvoorbeeld dat mensen die niet de energie hebben om een eind te reizen én een hele dag actief te zijn, nu wel hierbij konden zijn. Zo ontmoet je echt mensen uit het hele land.
Ik merkte weer hoe fijn het is om met mensen samen te zijn waarbij ik niets hoef uit te leggen. Waar iedereen dat ‘iets’ van mij begrijpt, omdat ze het ook hebben.
Onze verhalen zijn allemaal verschillend, maar we vinden herkenning en begrip bij elkaar. Omdat we echt weten wat de ander bedoelt. Een lange uitleg is gewoon niet nodig.

Ik was bij twee bijeenkomsten als deelnemer aanwezig en bij één als ervaringsdeskundige. Dat zijn we allemaal, maar die avond was een gesprek met jongeren tussen de 16 en 24 jaar.
Als volwassenen konden we hen daardoor antwoord geven op vragen waar zij nu tegenaan lopen. Want dat is, net als bij mensen zonder handicap, verschillend per leeftijdsfase.

Eindelijk antwoorden
Eén van de avonden waar ik zelf deelnemer was, was een revalidatie arts aanwezig. Van haar kreeg ik antwoorden op vragen die ik al heel lang had. Ik had ze al vaker gesteld aan andere artsen, maar nooit duidelijkheid gekregen. Bijvoorbeeld: als kind heb je ieder jaar een uitgebreide controle-dag in het ziekenhuis. Na je 18e ineens niet meer, maar de motivatie daarachter werd me nooit duidelijk gemaakt. Die weet ik nu wel; omdat je dan uitgegroeid bent en er daardoor een aantal probleempunten verdwijnen. Klinkt heel logisch, maar dan moet je dat wel van een deskundige te horen krijgen! Wij weten het nu en kunnen dat weer doorvertellen aan andere jongeren die er vragen over hebben.

Alle avonden waren in mijn ogen dus heel zinvol. Het was heel duidelijk dat iedereen het zijn / haar moeite waard had gevonden om erbij te zijn. Met alle leden van het Ervaringsteam gaan we de avonden nabespreken en bedenken over welke onderwerpen we de volgende bijeenkomsten gaan houden. Want dat wilden veel deelnemers duidelijk wel; vaker dit soort contactmomenten. En ik sluit me daar helemaal bij aan!

Sta ik binnenkort ook op de voorkant?

Kennis en ervaring doorgeven
Een paar weken terug kregen we van een paar studenten de vraag of ze met één van ons mochten praten over zijn / haar Spina Bifida voor een schoolonderzoek. Echt een mooie manier om onze kennis en ervaring door te geven! We hebben besloten er een groepsgesprek van te maken, omdat de studenten dan een goed beeld krijgen van de handicap. Want er zijn heel veel verschillende vormen en geen één lijkt precies op een andere. Bij echt iedereen is het nét even anders. Om je een idee te geven: Ik kan helemaal niet lopen, sommigen wel een beetje (met hulpmiddel) en weer anderen juist heel goed.
Volgende week gaan we met elkaar in gesprek en hoe ik dat vond, hoor je later van me terug.

Ook heel leuk: als nieuwe vrijwilliger werd ik de afgelopen week geïnterviewd voor het verenigingsblad! In december komt ‘Vieren’ uit, maar voor die tijd krijg ik te zien hoe het is geworden.
Ik ben benieuwd hoe ik het zal vinden om mezelf terug te zien in een tijdschrift!

Alles bij elkaar ben ik echt heel blij dat ik weer actief contact heb met ‘mijn soort mensen’. Meer aandacht voor mijn eigen handicap en alles wat daarbij hoort.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.