Bij mensen waarvan ik weet dat ze er één hebben, kom ik liever niet.

Stel je voor; een buggy met daarin een krijsende peuter, een meisje met donkerblonde krulletjes.  Een bruin paard snuffelt nieuwsgierig aan de buggy en de peuter. Misschien is het niet één paard, maar twee. En is de kleur van het paard of de paarden wit en niet bruin. Het meisje heeft zeker donkerblonde krulletjes. En krijst niet van plezier; ze is echt niet blij met dat snuffelende paard (of paarden dus) bij haar buggy! Dat meisje, dat ben ik.  Verder lezen Bij mensen waarvan ik weet dat ze er één hebben, kom ik liever niet.

Bijna altijd heeft de interviewer wel een reden om het even te noemen.

Een item in 1 Vandaag; uit onderzoek is gebleken dat mensen die ‘iets’ hebben weinig op tv komen.  Ze worden vaak alleen uitgenodigd om over daarover te praten.

Waarom moet er vaak over dat ‘iets’ gepraat worden? Ook als ze voor een heel ander onderwerp aan tafel zitten?
Bijna altijd heeft de interviewer wel een reden om het even te noemen. Degene die uitgenodigd is moet er dan toch wel íets over zeggen.  Dat kan anders, zegt o.a. Marc de Hond in dit interview.

Zonder tekst en uitleg. Alsof je niet bestaat. Wat doet dat met iemand?

‘Wat handig dat je die duw-stangen in hoogte kunt verplaatsen!’ Ik ben in de oefenzaal, één van mijn 3 x 15-oefeningen aan het doen. Eerst maak ik mijn serie af voor ik hem antwoord geef. Het is inderdaad handig, dan kan iemand me duwen als dat nodig is. Al ken ik ook mensen die de duw-stangen van hun stoel hebben laten verwijderen. Verder lezen Zonder tekst en uitleg. Alsof je niet bestaat. Wat doet dat met iemand?

Ik geef een schreeuw, maar die verdwijnt in de drukte.

Op de meeste zondagen heb ik na de kerkdienst nog tijd voor een bekertje thee en praten met bekenden. Totdat de auto komt om me op te halen. Het is een drukbezochte kerk en vooral naar de eerste dienst van de ochtend komen veel gezinnen met jonge kinderen. Zij kunnen na de dienst nog lekker even spelen terwijl hun ouders aan de thee en koffie zitten.  Ik ben het inmiddels wel gewend dat ze langs me rennen terwijl ik in gesprek ben. Of om tussen de kinderen door te slalommen op zoek naar een rustiger plekje. Pas dan ik dan rustig m’n thee drinken. Die zondag liep het anders… Verder lezen Ik geef een schreeuw, maar die verdwijnt in de drukte.

‘Stoer! Die houding zou ik ook wel wat vaker willen hebben!’

‘Mag ik jou misschien iets vragen?’ Ik sta in de drogist te zoeken naar mijn vaste merk doucheschuim. De man zag ik al wel de winkel binnenkomen maar had niet verwacht dat ie op mij af zou komen.
Mij iets vragen mag altijd, zelfs met een fles Dove in m’n handen. Hij begint met te zeggen dat ie denkt dat ik geen onaardig persoon ben. Hij kan ook niets zeggen en doorlopen, maar besloot dat nu eens niet te doen.
‘Stoer! Die houding zou ik ook wel wat vaker willen hebben!’ denk ik. Hij gaat op z’n hurken zitten zodat we op dezelfde hoogte zijn en brandt los.
Verder lezen ‘Stoer! Die houding zou ik ook wel wat vaker willen hebben!’

Soms is het de enige manier om gehoord te worden

Zelfstandig wonen, zomaar even ergens heen gaan of werken. Voor veel mensen heel normaal. Kun je dat ook allemaal wanneer je een handicap hebt? Ja, vaak wel. Het kost je wat meer energie en geregel, maar het kan.
Hoe kan de overheid hierbij helpen? Kan je echt wel onafhankelijk worden? Mari zoekt naar het antwoord op die vragen in ‘Onafhankelijkheid’, de laatste aflevering van Rolstoel Roadmovie. Deze had je nog van me tegoed!

Spanje
Bij Illunion, dat meerdere vestigingen heeft in het land, heeft 80% van de werknemers een handicap. Zonder dit bedrijf zouden gehandicapten weinig tot geen kans hebben op een betaalde baan. Bedrijven zijn te bang dat ze het werk niet aankunnen of te veel hulp nodig hebben. Dat is hier niet veel anders; 7 op de 10 mensen met een handicap hebben geen betaald werk. Vaak geven bedrijven hier ook dezelfde redenen op, totdat ze één of een aantal in dienst nemen. Dan zien ze dat ’t best goed gaat. Ik denk wel dat het meer dan bij andere werknemers belangrijk is dat je vooraf een goed gesprek hebt. Zodat helder is wat je van elkaar vraagt. Zo krijg je geen verkeerde verwachtingen. Volgens mij is er dan een grote kans dat de samenwerking slaagt.

Maar dat 80% van je werknemers een handicap heeft, lijkt me niet goed en niet nodig ook. Dan loop je volgens mij het risico dat de collega’s zonder handicap zich juist een uitzondering gaan voelen. En als je dat percentage wil houden, neem je mensen dan niet om de verkeerde redenen aan? Omdat ze een handicap hebben en dus een goede aanvulling zijn voor je organisatie? Een signaal geven dat het echt wel werkt, geef je ook af met een verhouding van 50/50 of 60/40.

Bulgarije
In Sofia had Mari een gesprek met Kapka Panayotova (European Network of Independent Living) over Het Dorp in Nederland, opgericht door Mies Bouwman. Het zei mij niets, maar het is gebouwd in de jaren ’60 en bestaat nog steeds, maar dan een wat modernere variant (SiZa Het Dorp). Een dorp waar alleen mensen met een handicap woonden, om deze doelgroep zo beter in beeld te brengen. Als antwoord op de instellingen waar ze meer verstopt zaten. Nu kennen we die ‘dorpen’ meer als woonvormen. Het leek in die tijd een goede oplossing, maar dat was het niet. Als je wilt dat mensen zonder handicap wennen aan het feit dat er ook mensen zijn die ‘iets’ hebben, moet je hen juist niet allemaal bij elkaar in één gebied zetten.
Nu is het veel vaker zo dat in een flatgebouw mensen met en zonder handicap samen wonen. In mijn ogen een veel beter idee!

Kapka vindt het belangrijk dat gehandicapten (nog) meer voor zichzelf opkomen. Zelf meer hun stem laten horen dan anderen voor hen laten praten. Ben ik het mee eens, maar dat lukt niet altijd. Ik merk regelmatig dat er echt pas actie komt als ik iemand anders het woord laat doen. Met als resultaat dat er dan óver je gepraat wordt in plaats van mét je. Dat wil je niet, maar soms is dat de enige manier om ervoor te zorgen dat je gehoord wordt.
Het is niet alleen bij gehandicapten zo, dit zie je veel vaker. Bij mensen die thuiszorg nodig hebben of op een andere manier hulp krijgen net zo goed. Ik ga gesprekken nog wel zelf aan, maar vaak zit er dan dus iemand naast me. Om in te springen als de boodschap niet overkomt. Gek genoeg lukt het dan vaak wél om iets voor elkaar te krijgen. Of ik laat er nog even achteraan bellen, dat werkt ook.

We hebben een ‘Minister van Gehandicaptenzaken’!

Maandag 17 juni werd in een tv-programma door kijkers en een jury uit zes kandidaten de ‘Minister van gehandicaptenzaken’ gekozen. Zij hadden een maand voor de ‘verkiezing’ in hun omgeving campagne gevoerd om stemmen te winnen.
Ik zag de aankondiging van het programma een paar dagen voor de uitzending. Later een filmpje van de kandidaten op YouTube. Eéntje bleek uit mijn provincie te komen! Niets van meegekregen. Het was me nog niet helemaal duidelijk wat die persoon nu voor ‘functie’ krijgt. Dan maar gewoon kijken om daar achter te komen. Aan het einde van de uitzending werd de ‘winnaar’ bekend gemaakt door Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ik heb ook gestemd op één van de kandidaten. Zijn de ‘winnaar’ en mijn favoriete kandidaat dezelfde? Wat is het belangrijkste doel van de eerste ‘Minister van Gehandicaptenzaken’?
Verder lezen We hebben een ‘Minister van Gehandicaptenzaken’!

Rolstoel Roadmovie afl. 2

Titel van de aflevering: ‘Acceptatie’, een sportieve aflevering waarin Mari hard aan het werk wordt gezet. Onder andere door rolstoeltrainer Kees-Jan van der Klooster die hem een lesje ‘traprollen’ gaf.
Gehandicapten kunnen vaak meer dan ze denken, zegt hij en leert ze hun grenzen op te zoeken.
De eerste aflevering heb ik twee blogs over geschreven, omdat ik zo ongeveer alles in de aflevering de moeite waard vond om te noemen. Maar ik bedacht me dat het er vooral om gaat dat je hier mijn mening leest over bepaalde onderwerpen. Dus concentreer ik me op een aantal punten.
Vraag die centraal stond in de aflevering: Moet je je handicap proberen te verslaan of er juist van profiteren?

Barcelona
De stad staat bekend als heel toegankelijk voor mensen met een handicap.
Zelfs in het oudste deel van de stad kun je je goed redden. Een paar jaar voordat de Paralympische Spelen in 1992 er gehouden werden, is de hele stad aangepakt totdat het helemaal toegankelijk was. In dat jaar kwamen voor het eerst veel bezoekers naar de Paralympische Spelen. Een keerpunt voor de bekendheid ervan. Bezoekers zagen in het begin de deelnemers, gehandicapten dus, als imperfect en hadden veel vooroordelen. Die vooroordelen verdwenen en de in hun ogen imperfecte mensen veranderden in sporters. Ik heb dat keerpunt ook gezien bij mensen. Na een dansdemonstratie een paar jaar geleden hoorde ik van iemand dat ze aan het begin van het kwartier vooral rolstoelers zag die bewogen. In de minuten daarna werden we voor haar dansers. Concentreer je op dat wat iemand doet en niet hoe iemand eruit ziet. De kans is groot dat de handicap niet meer belangrijk is. Dan zijn het gewoon mensen die iets doen waar ze goed in zijn.

Ieders talent wordt mede bepaald door de dingen die hij niet goed kan.

Mari Sanders

Aylesbury ( Verenigd Koninkrijk)
De stad waar militairen en veteranen na de Tweede Wereldoorlog naartoe gingen om te revalideren. Sporten bleek een grote rol te spelen in hun herstel. Niet alleen geestelijk, maar ook lichamelijk. De sportschool bestaat nog steeds en is zo ingericht dat mensen met een handicap er kunnen sporten. Mari test ’t en kan inderdaad alle apparaten gebruiken. Zelfs op een loopband (iets wat er op lijkt dan) rollen is mogelijk. Ik wist niet dat zoiets bestond, zo leer je nog eens iets!
Weet iemand of er ook sportscholen in Nederland zijn waar je als gehandicapte goed kunt sporten? Ben ik wel benieuwd naar, laat dan even een reactie achter!
Sinds bijna twee jaar train ik iedere week in een oefenzaal met een fysiotherapeut en dat gaat prima. Maar in een echte sportschool kunnen sporten zou nog beter zijn!

Mari heeft een gesprek met Tara Flood (zwemster) over een video waarin sporters met een handicap ‘Superhuman’ genoemd worden. Alsof ze supermensen zijn en iets doen wat eigenlijk onmogelijk is. Ze willen niet toegejuicht en geprezen worden omdat ze een handicap hebben, maar omdat ze topsport uitoefenen. Sporters zonder handicap noemen we toch ook niet zo? Wat zij doen is net zo bijzonder. Topsport is topsport. Met of zonder handicap.

Sitdown comedian
Jack gebruikt zijn handicap juist in zijn werk, hij gebruikt ’t als inspiratiebron voor zijn shows. Voor Mari was het een reden om iets te willen doen wat niets met zijn handicap te maken had. Vooral niet ermee bezig zijn of de nadruk erop leggen.
Misschien om vooral te benadrukken dat hij niet zijn handicap was. Dat heb ik ook heel lang gehad. Iets willen doen wat er helemaal niets mee te maken had, iets ‘normaals’.
Totdat ik bedacht dat ik het ook kon gebruiken. Om mensen kennis te laten maken met mijn wereld als mens met handicap, door erover te schrijven. Een mooie manier om de andere kant te bekijken. En zo mijn en jouw manier van denken te leren begrijpen.

Mijn probleem = ons probleem
Acteur Mat Fraser is één van de weinige acteurs met een handicap. Om hem éérst als acteur te zien en dan pas wat er anders is aan hem is vaak lastig, vertelt hij. Hij wordt wel geaccepteerd en gerespecteerd als acteur, maar z’n ‘anders zijn’ is vaak onderwerp in een gesprek. Je kunt ‘t toch blijkbaar niet negeren.
In deze documentaire is ’t ook onderwerp van gesprek. Hij gaat over gehandicapten die speciaal zijn in Europa maar met de boodschap: dit moet normaal worden. Het moet juist niet meer belangrijk zijn. Gek dat we iets willen normaliseren door het bijzonder te maken! Voelt heel dubbel.
Het is een probleem wat we kunnen oplossen. We, ja. Want mijn handicap is niet alleen míjn probleem, het is óns probleem. Iedereen moet en kan het helpen oplossen. Door samen te werken met mensen om je heen. We moeten allemaal gebruik maken van dat wat we wel én niet kunnen.

Benieuwd naar wat voor oefeningen ik doe? Laat het dan even weten! Ga ik daar een filmpje van laten maken door de fysio.

We roepen best wel vaak dat híer van alles anders moet

In het vorige blog heb je een deel kunnen lezen van mijn visie op de eerste uitzending van ‘Rolstoel Roadmovie’. Er gebeurde best veel in de aflevering dat ik de moeite waard vond om te vertellen. Het blog werd daardoor lang maar iets eruit laten vond ik lastig. Bij het stuk over Griekenland werd dat niet anders.  Vooral dat gedeelte van de uitzending heeft op mij behoorlijk wat indruk gemaakt. Ik vond het daarom beter om daarover apart een blogje te schrijven.

Mari begint met een stukje geschiedenis: Aristotelis (dichter, jurist en politicus) geloofde in zijn tijd dat het beter was om ‘misvormde’ kinderen het recht van het leven te ontnemen. In hoeverre leeft dit denkbeeld nu nog steeds?
Mari spreekt met Antonis Rellas, filmmaker en activist die opkomt voor mensen met een handicap. Vooral voor mensen die in een instituut wonen. Ook ontmoet hij leden van ‘Zero Tolorence’, een groep die landelijke kwesties anders willen aanpakken om de positie van gehandicapten te veranderen.
Ze vertellen dat ze in 2015 ‘Lechaina’, een instelling waar gehandicapten woonden, vier dagen bezet hebben. Een plek waar mensen in kooien zitten opgesloten, volledig geïsoleerd. Zonder goede medicijnen. Bewoners krijgen wel medicijnen (40 per dag!), maar niet de medicijnen die ze nodig hebben. Het is een instelling waar je niet meer uitkomt.
De beelden vind ik schokkend: gehandicapte kinderen opgesloten in kooien, vastgebonden in hele rare houdingen. Eén kind zit in zo’n rare houding vast gebonden dat het met geen mogelijkheid kan liggen.

Het personeel van ‘Lechaina’ denkt dat ze het goed doen, maar zeggen tegelijkertijd dat ze instructies van dokters volgen.
Door het bezoek van ‘Zero Tolorence’ krijgen ze een beetje door dat wat ze doen echt niet goed is! Ze hadden niet verwacht dat gehandicapten zo voor zichzelf en elkaar zouden opkomen.

Een paar jaar later is de instelling nog steeds open en Mari mag gaan kijken hoe het er daar nu aan toe gaat. Er zijn nog een paar houten kooi-bedden maar die worden gelukkig niet meer gebruikt. Bewoners liggen nu in gewone bedden.

Het idee dat mensen met een handicap in een land dat bij de EU hoort zo behandeld worden is bizar. We roepen best wel vaak dat hier van alles anders moet, maar als je dan deze beelden ziet… Blij dat ik in Nederland geboren ben!

Deze kinderen leren al jong de mens achter de handicap te zien.

In deze documentaire serie geeft filmmaker Mari Sanders antwoord op de vraag: Hoe ziet Europa eruit door de ogen van mensen met een handicap?
Hoe had zijn leven eruit gezien als hij niet in Nederland was geboren?
In de eerste aflevering bezoekt hij Italie, Zweden en Griekenland. Uitzending niet gezien of wil je nog even je geheugen opfrissen? Dan kan ik je helpen!

Voordat we met Mari mee gaan op reis, gaan we met hem mee naar zijn ouders. Hij vertelt dat hij altijd op een speciale school heeft gezeten. Naar een gewone school gaan wanneer je een handicap had, kwam niet vaak voor. Zijn ouders hebben vaak van anderen het advies gekregen om hem naar een ‘instituut’ te brengen. Waar anderen voor hem zouden zorgen. Dat hebben ze niet gedaan, maar dat veel mensen dat de beste oplossing vonden, maakt veel indruk. Na een proost op een goede reis volgen we Mari naar zijn eerste bestemming: Italië.

Italië
Sinds 1970 gaan kinderen met een handicap in Italië naar een gewone school, speciale scholen bestaan niet meer.
Mari ontmoet studente Bana die slechtziend is. Ze kan met behulp van een speciale computer en een assistente in de klas, alles doen wat haar medestudenten ook doen.
Assistente Marina legt uit dat het land zich richt op integratie van gehandicapten. Als kinderen met een handicap naar een speciale school gaan, ze ook gezien worden als een ‘probleem’ en dat altijd zo zal blijven. Ze zullen niet kunnen integreren zoals anderen. Medeleerlingen zijn het gewend om iemand in de klas te hebben die hulp nodig heeft. Zo begint al op jonge leeftijd de acceptatie van het feit dat er kinderen zijn die een handicap hebben.
Mari vraagt zich af of dat ook positief is voor de toekomst van de kinderen. Zijn mensen meer gewend om gehandicapten te zien omdat ze er ook mee in de klas hebben gezeten? Ik denk het wel! Ze leren dan al vroeg om kinderen (en later volwassenen) net zo te behandelen als anderen. De handicap is er gewoon, ze leren al jong de mens achter de handicap te zien.

Niet alleen scholen richten zich op integratie. Of beter gezegd; ze doen hun best, maar het voelt soms wel scheef. Mari gaat naar een café waar het menu ook in braille te lezen is. De rijplaat die voor het café ligt moet weggehaald worden als de politie in de buurt is. Anders krijgen ze een boete.  Toiletten zijn voor hem niet bereikbaar of moeten eerst worden leeggehaald omdat er schoonmaakspullen in staan.
Het onderwijs is goed geregeld maar verder kom je genoeg uitdagingen in het land tegen!

Quote


Zweden
Voor veel landen is Zweden hét voorbeeld van hoe het zou moeten. Een land met een sterke focus op toegankelijkheid.
Mari gaat op bezoek bij Anna en haar gezin, waar dag en nacht hulp aanwezig is. Deze hulp wordt volledig vergoed door de overheid. Anna en haar kinderen hebben allemaal dezelfde handicap, haar man niet.
Ze zijn blij dat het zo goed geregeld is. Zo kan iedereen in het gezin gewoon meedraaien in de samenleving. De hulpen doen alles wat zij niet kunnen.
Mari zegt dat in Nederland vaak de reactie is op de hulp zoals zij die hebben: ‘Je hebt toch familieleden die je kunnen helpen?’

Waarom is het zo belangrijk dat er iemand buiten de familie is die helpt? 

Je krijgt een keer de leeftijd dat je niet meer wilt dat je ouders alles voor je doen. Sinds een paar jaar heb ik een team om mij heen die helpen met de zorg. Daarnaast heb ik een hulp die assisteert bij andere dingen die mijn ouders lang hebben gedaan. En die ik dus nu met haar hulp grotendeels zelf kan. Die mensen zorgen ervoor dat wij als gezin elkaar kunnen zien omdat we dat willen, niet omdat er wat moet.
Is persoonlijke assistentie in Zweden dan niet heel duur? In verhouding niet: één dag in een zorginstelling duurder is dan één dag persoonlijke assistentie. Deze manier van hulp ervoor zorgt dat Anna een volledig onafhankelijke vrouw kan zijn.
Het gaat goed in Zweden, maar er zijn ook een paar uitdagingen. Maatregelen die verschillende doelgroepen willen, spreken elkaar soms tegen.
Een belangrijkste stap om de situatie hier nog beter te maken: alle mensen met een handicap te laten vechten voor hetzelfde doel.

Mari ging in deze aflevering ook nog naar Griekenland. Dat vond ik een indrukwekkend gedeelte, daarom vertel ik erover in een volgend blog.